El tabú de las prioridades
Por qué las citas médicas en Alemania son cada vez más breves
Por qué las citas médicas en Alemania son cada vez más breves no tiene que ver solo con la organización o con la falta de médicos. Detrás hay conflictos de objetivos, recursos escasos y un sistema sanitario que infravalora precisamente la medicina conversada.
Una mujer de 88 años acude a la consulta por una falta de aire cada vez mayor. La medicina moderna puede ofrecerle mucho: tomografía computarizada, ecocardiografía, cateterismo cardíaco, citas con especialistas, nuevos medicamentos y otros procedimientos diagnósticos están, en principio, a su disposición. Pero antes de hablar de pruebas, surge otra pregunta: ¿cuál es en realidad el objetivo?
¿Quiere esta mujer vivir el mayor tiempo posible? ¿Quiere conservar la mayor autonomía posible? ¿Quiere evitar nuevos ingresos hospitalarios? ¿Quiere sobre todo tener menos disnea? ¿Quiere quedarse en casa? ¿O simplemente quiere morirse? Estas preguntas no las responde ni un TAC. Ni una analítica. Ni una guía clínica.
Que una nueva prueba diagnóstica tenga sentido o no depende, en último término, de qué objetivo ocupa el primer plano en esa situación concreta. Y precisamente aquí empieza, para mí, una discusión que en Alemania apenas se mantiene de forma abierta. Que las citas médicas en Alemania sean cada vez más breves también tiene que ver con un problema político de fondo: desde hace años se transmite la impresión de que en el sistema sanitario todo debería ser posible para todos, toda prueba diagnóstica, toda terapia, toda atención especializada, sin apenas límites y, a ser posible, para cualquiera. Al mismo tiempo, ese sistema está sometido a estrictas limitaciones económicas. Los presupuestos son finitos, el tiempo de conversación apenas se remunera, los contactos médicos se pagan de forma estandarizada y las promesas políticas crecen más deprisa que los recursos con los que habría que cumplirlas.
Sin embargo, la escasez forma parte de la vida. El tiempo es limitado. El dinero es limitado. El personal es limitado. También las posibilidades de un sistema sanitario son limitadas. El problema no es que los objetivos de la medicina sean confusos. Naturalmente, la medicina debe salvar vidas, aliviar el sufrimiento, preservar la autonomía, mejorar la calidad de vida y acompañar a las personas también en un buen final de vida. El problema es que esos objetivos no siempre pueden realizarse al mismo tiempo y no en la misma medida para todos.
Un tratamiento puede prolongar la vida y, al mismo tiempo, reducir la calidad de esa vida. Un diagnóstico exhaustivo puede ser médicamente posible, pero llenar la vida de una persona mayor de ingresos hospitalarios, tiempos de espera y hallazgos angustiosos sin que al final le aporte un verdadero beneficio. Una terapia muy costosa puede ayudar a un paciente concreto y, a la vez, consumir recursos que faltarán en otro lugar. Precisamente en ese punto empieza la priorización. Y precisamente en ese punto la discusión en Alemania se vuelve incómoda.
Porque mientras se siga actuando como si un sistema sanitario pudiera poner a disposición de cualquier paciente, en cualquier momento, cualquier prestación razonable en toda su amplitud, no hace falta hablar de conflictos de objetivos. En la realidad, esos conflictos existen desde hace tiempo. Simplemente, rara vez se nombran de forma abierta. En Alemania, esta discusión resulta especialmente difícil. En cuanto se habla de prioridades, de límites o de conflictos de objetivos, aparece enseguida el temor de que en el fondo se esté discutiendo el valor de una vida humana. Y ahí se mezclan dos preguntas completamente distintas: la pregunta por el valor de una persona y la pregunta por los valores que son importantes para esa persona en su situación concreta.
¿Qué significa para ella calidad de vida? ¿Qué cargas está dispuesta a aceptar y cuáles no? ¿Qué hace que una vida sea buena? ¿Y qué hace que también lo sea su final?
La primera pregunta, la del valor de la vida, provoca en Alemania, comprensiblemente, un profundo malestar. La cercanía a esa pregunta hace que la segunda quede con frecuencia arrastrada por ella. Y, sin embargo, es precisamente esa segunda pregunta la que resulta imprescindible cuando se trata de abordar con sensatez los conflictos de objetivos.
Y esto no afecta solo al paciente individual, sino también a la sociedad. Pensemos en un niño con atrofia muscular espinal. Se trata de una enfermedad genética rara que, sin tratamiento, provoca una pérdida muscular grave y una reducción importante de la esperanza de vida. Hoy existen terapias génicas para determinadas formas de esta enfermedad cuyo coste por paciente ronda los 2,5 millones de euros. Naturalmente, es correcto ofrecer a un niño con atrofia muscular espinal un tratamiento eficaz cuando este existe. Pero la pregunta decisiva empieza después: ¿cómo debe actuar una sociedad cuando varios objetivos buenos y comprensibles no pueden realizarse al mismo tiempo en toda su amplitud? ¿Cuánto dinero puede destinarse al tratamiento de una sola persona cuando esos mismos recursos serían también urgentemente necesarios en otro lugar? ¿Cuántos profesionales de enfermería podrían financiarse con esa misma cantidad? ¿Cuántas plazas de médico de familia? ¿Cuántas operaciones? ¿Cuántos tratamientos psicoterapéuticos? ¿Cuántos otros pacientes?
En el plano individual, esos mismos conflictos de objetivos acaban entonces en la consulta. Ahí empieza la tarea de la medicina conversada. No consiste en imponer objetivos. Consiste en ayudar a las personas a reconocer sus propios objetivos, comprender los conflictos que existen entre ellos y sopesar las consecuencias de las distintas decisiones. Y aquí se encuentra, a mi juicio, uno de los grandes puntos ciegos del sistema alemán. Porque esta forma de medicina exige, sobre todo, una cosa: tiempo. Tiempo para escuchar. Tiempo para ordenar. Tiempo para pensar juntos. Tiempo para no preguntarse solo qué es técnicamente posible, sino también qué objetivo se persigue realmente cuando no todo puede hacerse al mismo tiempo.
Sin embargo, precisamente ese tiempo está muy mal reflejado en el sistema alemán. La política y las aseguradoras prometen una atención integral para todos. Pero, al mismo tiempo, la parte de la medicina que aclara objetivos, hace visibles los conflictos, ordena decisiones y quizá incluso evita pruebas innecesarias es precisamente la que peor se remunera.
El médico se sienta frente al paciente y debe hacer en pocos minutos algo que a menudo no puede hacerse en pocos minutos: escuchar, ponderar, explicar, sostener la incertidumbre, pensar en prioridades y trabajar, además, bajo criterios de rentabilidad. Así, conflictos de objetivos que nunca se han discutido de verdad en el plano político acaban desembocando en la consulta.
Quien no discute abiertamente los conflictos de objetivos y las prioridades no los elimina. Simplemente los desplaza. Entonces reaparecen en forma de listas de espera, de urgencias saturadas, de falta de personal, de presión de tiempo en las consultas y de meses de espera para conseguir una cita.
Y también en forma de personas mayores que pasan una parte considerable del tiempo que les queda organizando, esperando y confiando en pruebas diagnósticas y resultados.
Un cordial saludo,su médica de familia en Mallorca
Dra. Ines Augele
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¿Alzhéimer o miedo a la demencia? Dos cartas a una médica
El miedo a la demencia es una de las preocupaciones más frecuentes a partir de la mediana edad.
Hace unas semanas recibí dos correos electrónicos. Sus autores eran personas inteligentes, cultas y con una trayectoria profesional exitosa. Ambos solicitaban una cita por preocupaciones relacionadas con su memoria. Muchas personas buscan una respuesta a la misma pregunta: ¿mis olvidos son normales o podrían ser los primeros signos de una demencia? Antes de seguir leyendo, le propongo un pequeño experimento. Juegue por un momento a ser médico. Lea las dos cartas y decida usted mismo: ¿cuál de estas personas podría estar desarrollando una demencia?
Las dos cartas que siguen son ficticias. Han sido escritas para este artículo. Sin embargo, las ideas, preocupaciones y situaciones que describen resultarán familiares a muchas personas.
Carta 1
Estimada Dra. Augele:
Quisiera pedirle una cita porque me preocupa mi memoria.
Me cuesta escribir este correo. Quizá porque siempre me he considerado una persona mentalmente ágil. Durante años he ocupado puestos de responsabilidad, he dirigido proyectos complejos y siempre he confiado en mi memoria. Desde hace algunos meses observo ciertos cambios. Nada dramático. Más bien pequeños detalles. Hace unas semanas no recordé el nombre de un antiguo compañero con el que trabajé durante muchos años. Hace poco bajé al sótano y durante unos segundos olvidé por qué había ido allí. Hace unos días no conseguía encontrar la palabra “hervidor” y tuve que describir el objeto. Soy consciente de que estas situaciones pueden ocurrirle a cualquiera. Aun así, tengo la sensación de que son cada vez más frecuentes. Quizá también me observo demasiado. He empezado a anotar estos episodios y me doy cuenta de que probablemente les doy más importancia que antes.
Mi preocupación tiene que ver también con mi historia familiar. Mi madre desarrolló una enfermedad de Alzheimer a principios de los setenta años. Recuerdo bien los primeros cambios. Tal vez por eso ahora busco señales parecidas en mí misma.
Me gustaría que valoráramos juntos si mi preocupación está justificada o si estoy interpretando en exceso cambios normales de la edad.
Atentamente,
A.
Carta 2
Estimada Dra. Augele:
Mi hija me ha sugerido que pida una cita con usted. Está preocupada por mi memoria. Yo veo la situación con bastante más tranquilidad, aunque considero razonable tomar en serio sus inquietudes.
En mi vida diaria me manejo bien. Vivo sola, hago mis compras, conduzco y me reúno regularmente con amigos. En general no tengo la sensación de que haya cambiado nada importante.Mi hija menciona algunos ejemplos que le preocupan. Una vez olvidé una cita. En otra ocasión, según ella, hice la misma pregunta varias veces. Hace algunos meses olvidé un cumpleaños, aunque ahora mismo no recuerdo exactamente de quién era. Estas cosas no me parecen especialmente llamativas. A cierta edad uno ya no recuerda todos los detalles. Además, hoy todo es mucho más complicado que antes. Las citas llegan por correo electrónico, por teléfono, por mensajes y, a veces, incluso por carta. También me ocurre que, al leer, pierdo el hilo y tengo que volver a leer algún párrafo. Pero lo atribuyo más bien a que muchos textos actuales están escritos de forma innecesariamente complicada. Mi hija también dice que repito historias. No puedo descartarlo. Por otra parte, todos repetimos historias de vez en cuando. Algunas forman parte de nuestra vida.
Como ya he dicho, personalmente no considero la situación preocupante. Aun así, me gustaría recibir una valoración profesional para que tanto mi hija como yo podamos quedarnos tranquilos.
Atentamente,
B.
¿Y bien? ¿Por quién se ha decidido?
¿Por A?
A observa cada pequeño cambio. Recuerda situaciones, fechas y detalles. Hace listas. Piensa en el alzhéimer. Además, tiene antecedentes familiares.
B, en cambio, parece tranquila, razonable y serena.
Precisamente por eso este pequeño experimento resulta interesante. La persona que más piensa en su memoria no siempre es la que más preocupa desde el punto de vista médico.
La sorpresa es que muchas personas con una demencia incipiente no parecen confundidas ni desorientadas. Se muestran inteligentes, educadas, independientes y completamente convincentes. Lo llamativo no suelen ser grandes olvidos, sino pequeños desplazamientos. La preocupación surge en los familiares. Los ejemplos concretos son imprecisos. Las señales se explican, se minimizan o se atribuyen a otras causas.
La primera persona, por el contrario, reflexiona constantemente sobre su memoria. Incluso cuestiona su propia percepción y se pregunta si estará exagerando. Esa capacidad de autoobservación suele ser una buena señal.
Naturalmente, no se puede establecer un diagnóstico a partir de dos cartas. No sería ni serio ni justo. Sin embargo, estas cartas muestran algo que encuentro con frecuencia en la consulta:
El miedo a la demencia
El miedo a la demencia es diferente de otros temores relacionados con la salud. En un infarto la gente teme el daño físico. En el cáncer teme el dolor, las limitaciones o la muerte. Con la demencia ocurre algo distinto. Muchas personas temen que su vida continúe, pero que poco a poco dejen de dirigirla ellas mismas. Temen que otros lleven su agenda, gestionen sus finanzas, decidan si pueden seguir conduciendo o tengan que explicarles lo que ocurrió ayer. Por eso incluso pequeños fallos de memoria pueden generar tanta inquietud.
Todos conocemos esos momentos. Buscar las llaves del coche. Entrar en una habitación y olvidar por qué se ha ido allí. Encontrarse con un vecino y recordar su nombre diez minutos después. Antes uno se habría reído de ello. – Sin embargo, quien ha visto de cerca cómo un padre, una madre o una persona querida desarrollaba una enfermedad de Alzheimer suele interpretar esas situaciones de otra manera.
La película para televisión «Stiller Abschied» muestra de forma especialmente acertada por qué las pequeñas irregularidades de la vida cotidiana pueden resultar tan inquietantes. Actualmente está disponible en la mediateca de ARD y puede verse también con subtítulos en alemán. Fuera de Alemania, dependiendo del lugar de residencia, puede ser necesario utilizar un servicio de streaming alemán o una conexión VPN.
De repente, un olvido cotidiano se convierte en una posible señal de alarma. Unas llaves perdidas generan una pregunta incómoda. Y un pequeño fallo de memoria despierta la preocupación de que pueda ser el comienzo de algo más serio. Con facilidad olvidamos que la memoria no funciona como un disco duro. Cambia a lo largo de la vida. Reacciona a la falta de sueño, al estrés, a las preocupaciones, al duelo, al dolor y al agotamiento. No todo olvido es un signo de enfermedad. Eso explica también por qué la primera persona de nuestro experimento estaba tan preocupada. No temía únicamente olvidar algo. Temía todo aquello que asociaba con la palabra Alzheimer.
Lo importante
Si alguna vez olvida un nombre, pierde las llaves o baja al sótano y ya no recuerda para qué, eso sigue siendo algo profundamente humano. Si le preocupa su memoria, hable de ello. Una valoración médica puede aportar tranquilidad y, en algunos casos, ayudar a detectar problemas de forma precoz.
Pero conviene recordar algo más: El miedo a la demencia está muy extendido. Un olvido ocasional, en cambio, todavía no es una demencia.
La preocupación no suele aparecer en el momento en que olvidamos algo, sino en el momento en que empezamos a preguntarnos por qué.
Un cordial saludo,su médica de familia en Mallorca
Dra. Ines Augele
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Por qué hacemos cosas que sabemos que no nos convienen
Una médica de familia sobre los buenos propósitos, los malos hábitos y la pausa del neumólogo
La escena es ficticia, pero el tema no lo es. Como médica de familia en Mallorca, me encuentro con este tipo de conflictos internos casi a diario. Cuando los buenos propósitos fracasan, la causa suele tener menos que ver con la falta de conocimientos que con necesidades que no encuentran espacio en la vida cotidiana.
Después de la consulta bajo caminando por el hospital. En la séptima planta, un cardiólogo está sentado delante de una pizza familiar ya fría.
—Dos mil calorías.
—Al menos… las calorías no hacen preguntas.
En la sexta planta, una enfermera se toma su tercer café.
—Estoy agotada.
—Terminas el turno a las siete.
En la quinta planta, un traumatólogo sigue respondiendo correos a las siete y media de la tarde.
—Tu espalda acabará contigo algún día.
—Antes acabará conmigo mi sentimiento de culpa.
En la cuarta planta, una médica observa una tableta de chocolate recién abierta.
—¿Hambre?
—Consuelo.
En la tercera planta, un compañero desliza el dedo por la pantalla de su móvil.
—Querías irte a casa.
—Antes quiero desaparecer un rato.
En la segunda planta, un internista se sirve una copa de vino.
—Alcohol.
—Fin de jornada.
Junto a la salida, un neumólogo fuma un cigarrillo.
—Eres neumólogo.
—Estoy cansado.
—Eso es un cigarrillo.
—Eso es una pausa.
Por qué suelen fracasar los buenos propósitos
Cuanto más desciendo por el hospital, más tengo la impresión de que las dos voces que llevamos dentro hablan de cosas completamente distintas. La voz roja, la que sabe, pregunta: —¿Qué estás haciendo? La voz verde, más amable, pregunta: —¿Qué necesitas ahora mismo? Una se interesa por las calorías, la nicotina, el alcohol, las horas de pantalla o los dolores de espalda. La otra se interesa por el descanso, el consuelo, el alivio, la distancia, el final de la jornada y las pausas. Quien intenta comprender por qué fracasan los buenos propósitos suele encontrarse precisamente con este conflicto.
Porque el conocimiento rara vez es el problema.
La mayoría de las personas conocen bastante bien las recomendaciones sobre salud, alimentación, ejercicio físico o sueño. La voz roja dispone de abundante material para llevarnos por el camino correcto. Pregunta con frecuencia, con insistencia y en voz alta: —¿Por qué vuelves a hacerlo?
Me resulta más interesante la forma en que pregunta la voz verde. Lo hace pocas veces, con prudencia y casi en voz baja: —¿Qué tiene esto de bueno para ti? No se refiere al cigarrillo, ni a la pizza, ni al café o al chocolate. Se refiere a aquello que esas cosas permiten en ese momento. Porque las respuestas suelen ser: Descanso – Consuelo – Fin de jornada – Distancia – Alivio – Pausa
El sarcasmo en los hospitales
Llama la atención que muchas de estas respuestas estén envueltas en sarcasmo. Los hospitales, las residencias, las consultas médicas y las ambulancias están llenos de él. El sarcasmo tiene una ventaja: permite hablar de algo sin hablar realmente de ello. Quien dice: «Las calorías no hacen preguntas» no necesita reconocer cuánto alivio proporcionan diez minutos de tranquilidad. Quien dice: «El monitor cardíaco tampoco duerme» no necesita admitir que está exhausto. La voz verde es a veces más cautelosa de lo que pensamos. Está presente, pero no siempre habla de forma directa. A veces se disfraza de broma, a veces de ironía y a veces de sarcasmo. Tengo la impresión de que el sarcasmo es la voz de una necesidad que ya no espera ser escuchada. Si quiere practicar identificando qué necesidad puede esconderse detrás de una frase sarcástica, puede encontrar algunos ejemplos aquí: Ejemplos de sarcasmo.(solo en aleman, tal vez los espanalos no lo necesitan…?)
Por eso, en la consulta de medicina de familia, el problema rara vez es la falta de información. La cuestión suele ser qué necesidad intenta satisfacer una determinada conducta.
Las respuestas de aquellos compañeros del hospital me sorprendieron. El cardiólogo no buscaba una pizza, la enfermera no buscaba café, la médica no buscaba chocolate , el internista no buscaba vino y el neumólogo no buscaba nicotina. Al menos, no principalmente.
Cuando abandono el hospital, el cigarrillo del neumólogo está casi consumido.
– La pausa, por desgracia, también.
Un cordial saludo,su médica de familia en Mallorca
Dra. Ines Augele
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Cuando las enfermedades todavía vivían en el bosque
¿Cuentos y medicina? Durante mucho tiempo fueron casi lo mismo.
Hoy los cuentos parecen historias infantiles inocentes. Y, sin embargo, están llenos de síntomas físicos, rarezas psicológicas, deformidades, miedos y extrañas fantasías de curación. En el fondo son una especie de archivo médico de una época en la que las personas todavía no podían explicar las enfermedades. Los cuentos y la medicina se encuentran precisamente allí donde el cuerpo no solo funciona, sino también cuenta algo. Entonces las enfermedades no caminaban por consultas médicas. Caminaban por bosques.
Tenían jorobas, cojeaban, perdían la voz, dormían durante cien años, se transformaban por la noche en animales o quedaban atrapadas bajo maldiciones que nadie entendía. La gente todavía no hablaba de depresión, trauma, psicosis o enfermedades neurológicas. Contaba historias.
En realidad, los cuentos están llenos de cuerpos extraños. Reyes ciegos, mendigos cojos, rostros marcados, criaturas deformes, transformaciones inquietantes. Durante siglos, las diferencias físicas rara vez se miraban de forma neutral. Se interpretaban como señales de culpa, castigo, pecado, hechizo o destino. Apenas existían explicaciones médicas. Así que las personas convertían el cuerpo en relato: Historias de personas que de repente dormían cien años. De niños que desaparecían en el bosque. De mujeres que terminaban convertidas en brujas. De reyes que perdían la vista. De muchachas sin voz. De criaturas con garras, cicatrices o cuerpos de animal. De manzanas envenenadas, hechizos extraños y cuerpos que dejaban de obedecer. Y, una y otra vez, del miedo a que alguien pudiera convertirse de pronto en algo distinto de lo que había sido antes.
Y, en realidad, todas esas imágenes nunca desaparecieron del todo. Algunas cosas, simplemente, todavía hoy no reciben solo un nombre técnico. Sino un lobo – o un bosque.
Incluso hoy la medicina sigue hablando muchas veces en imágenes casi mágicas. Existe el “síndrome de Alicia en el País de las Maravillas”, en el que el tamaño, las distancias o incluso el propio cuerpo pueden sentirse extraños de repente. El “síndrome de Rapunzel” describe a personas que tragan cabello hasta formar grandes bolas de pelo en el estómago. Y “la maldición de Ondina” es el nombre de un raro trastorno en el que la respiración automática desaparece durante el sueño, como si algún hechizo hubiera obligado al cuerpo a olvidar cómo respirar.
Hasta expresiones cotidianas como “me ha dado un latigazo” o “tener un hambre feroz” siguen utilizando imágenes casi medievales para describir el cuerpo. La medicina moderna continúa recurriendo a metáforas precisamente cuando el cuerpo o la percepción dejan de ser fáciles de entender.
Quien piense que estas explicaciones desaparecieron junto con los cuentos de hadas probablemente subestime la imaginación humana. También hoy seguimos construyendo relatos alrededor de las enfermedades que recuerdan sorprendentemente a los antiguos cuentos. Antes eran maldiciones, brujas, espíritus malignos o bosques encantados. Hoy pueden ser la «acidificación» del organismo, las supuestas «toxinas» acumuladas, misteriosos campos energéticos, influencias invisibles o curas milagrosas a las que se atribuyen síntomas muy diversos.
En el siglo XIX se llegó a creer que muchos trastornos femeninos eran causados por un «útero errante» que se desplazaba por el cuerpo. Franz Anton Mesmer explicaba las enfermedades como alteraciones de un invisible «magnetismo animal». Otros intentaban deducir el carácter y la personalidad a partir de la forma del cráneo. Los nombres cambian con los siglos, pero la necesidad humana permanece. Cuando algo resulta incomprensible, amenazante o persistente, buscamos una historia que dé sentido al sufrimiento.
Las enfermedades ya no viven en el bosque. Pero nunca hemos dejado de contar historias sobre ellas. Algunas llevan hoy el nombre de una frecuencia, de un modelo pseudocientífico o de un concepto aparentemente técnico en lugar de una piel de lobo. El ser humano no parece necesitar únicamente curación. También necesita explicaciones.
Un cordial saludo,su médica de familia en Mallorca
Dra. Ines Augele
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